Aktierim Kolinam Farelam, iespējams, vajadzēs nosūtīt savu 21 gadu veco dēlu Džeimsu uz ilgstošas aprūpes iestādi Angelmana sindroma dēļ, ziņo Independent.
Angelmana sindroms ir reta ģenētiska slimība, kas ietekmē nervu sistēmu un izraisa smagus fiziskus un garīgus traucējumus (saskaņā ar ASV Nacionālo veselības institūta informāciju). To nosaka, izmantojot ģenētisko testēšanu, lai noteiktu, vai trūkst hromosomu vai hromosomu daļu. Galvenais pārbaudītais gēns ir UBE3A.
“Visbiežāk UBE3A gēna mātes kopija palīdz smadzeņu attīstībai. Angelmana sindroms rodas, ja trūkst vai ir bojāta daļa no mātes kopijas. Tāpēc smadzenes nevar saņemt informāciju, kas nepieciešama runas un kustību attīstībai un kontrolei,” teikts žurnālā Mayo Clinic.
Bērniem ar Angelmana sindromu ir vērojama attīstības kavēšanās no 6 līdz 12 mēnešu vecumam (piemēram, viņi sāk sēdēt un radīt skaņas vēlāk nekā citi bērni). Viņiem vēlāk var rasties runas problēmas un grūtības staigāt slikta līdzsvara un koordinācijas dēļ. Dažiem bērniem ir arī krampji.
Tiem, kuriem ir Angelmana sindroms, var būt arī raksturīgas uzvedības iezīmes, tostarp bieži smiekli un smaidīšana, viegla uzbudināmība, nemiers un problēmas ar uzmanības koordināciju, miega traucējumi un pastiprināta interese par ūdeni.
Cilvēkiem ar šo traucējumu ir nepieciešams pastāvīgs atbalsts un aprūpe visu mūžu. Faktiski tas lielā mērā bija iemesls, kāpēc Farels un viņa bijusī partnere Kima Bordeneiva sāka meklēt ilgtermiņa aprūpes iespējas savam dēlam Džeimsam. Viņi uztraucas, ka gadījumā, ja ar viņiem kaut kas notiks slimības vai nelaimes gadījuma dēļ, valsts aprūpe diez vai nodrošinās atbilstošu uzraudzību.
“Mēs vēlamies atrast viņam vietu, kur viņš var dzīvot pilnvērtīgu un laimīgu dzīvi un kur viņš jūtas piederīgs,” sacīja Farels.
Pagājušajā gadā aktieris paziņoja par Kolina Farela fonda izveidi, lai palīdzētu pieaugušajiem ar intelektuālās attīstības traucējumiem, izmantojot interešu aizstāvības, izglītības un novatoriskas programmas.
“Šī ir pirmā reize, kad es par to runāju. Un, protams, es to daru tikai tāpēc, ka nevaru pajautāt Džeimsam, vai viņš vēlas to darīt pats,” viņš teica People.
Kā stāsta aktieris, viņš jau sen gribējis ko tādu izveidot, lai palīdzētu ģimenēm ar bērniem ar īpašām vajadzībām.
“Džeimss un tādi cilvēki kā viņš ir pelnījuši tiesības uz lielāku individualitāti, autonomiju un piederības sajūtu,” piebilda Farels.
2021. gadā Farels un Kima Bordeneiva iesniedza Džeimsa aizbildnības pieteikumu. Tiesas dokumentos norādīts, ka viņu dēls “nerunā, viņam ir problēmas ar smalko motoriku un viņš nespēj parūpēties par savu veselību un labsajūtu”. Tajā arī teikts, ka, lai gan Džeimss “nespēja izteikt savu izvēli par to, kam vajadzētu būt viņa aizbildnim”, tika norādīts, ka “viņš būtu izvēlējies [savus vecākus] par līdzaizbildņiem”
